[ingress]For 30 år sidan samla fem funksjonshemma seg for å starte Uavhengig Liv Oslo, Begrenset Ansvar. Eller slik vi er kjende i dag, Uloba – Independent Living Norge.[/ingress]
– Eg hugsar godt vi hadde diskusjonar, mellom anna om namnet. OIL, Oslo Independent Living var lenge ein heit kandidat. Men vi fann fort ut at det fekk gå ei grense for kor mykje vi skulle hevde oss som oljenasjon.
Det kom spøkande frå generalsekretær Vibeke Marøy Melstrøm i nyttårstalen på den digitale nyttårs- og jubileumsfesten for Uloba i januar.
– Vi har fått påverke liv
Målet for Uloba i stiftingsåret 1991, var å skaffe medlemmane i organisasjonen borgarstyrt personleg assistanse (BPA). Det skulle verte starten på ei suksesshistorie og ein likestillingskamp.
– Eg har sjølv hatt behov for assistanse i over 30 år. Og vi har fått byggje opp noko gjennom Uloba. Vi har faktisk fått vere med å påverke livet folk lever, seier generalsekretæren.
Av dei fem, Bente Skansgård, Knut Flaaum, Leif Sylling og Tone Norli er Vibeke Marøy Melstrøm yngst.
Les meir om Vibeke Marøy Melstrøm her, her og her (trykk på kvar “her” for å følgje lenkene).
Fasanmiddag på Sunnaas
Melstrøm vart kjend med Bente Skansgård som 20-åring, i rehabilitering på Sunnaas sjukehus etter ein ryggmergsskade. Skansgård heldt kurs på sjukehuset og dei to vart kjende over ein fasanmiddag. Fuglen hadde dei laga til saman.
– Bente var nyfiken, følande og søkjande i alle relasjonane ho skapte. Ho var knutepunktet mellom oss, seier Melstrøm.
Bente Skansgård er rekna som mor til Uloba. Ho tok med seg independent living-ideologien frå USA til Noreg på 80-talet, etter å ha fått studentstipendet Fulbright. Skansgård inviterte etterkvart Melstrøm inn i arbeidsutvalet for personleg assistanse (Apa) i Noreg. Her vart Melstrøm kjend med dei som skulle bli med-gründerane hennar.
Les meir om Bente Skansgård her (lenke)
– Fire av oss sat litt i same situasjon. Då vert det fort personleg og nært. Tone, Knut, Bente og Leif er alle sterke menneske med sterke meiningar.
– Og du, då?
– Det vart litt mi rolle å halde konfliktnivået nede, seier Melstrøm og ler.
Uloba er ein likepersonsorganisasjon. Mange av rådgjevarane i organisasjonen er sjølv funksjonshemma. Uloba er òg ei samvirkeverksemd.
– I starten var vi eit nettverk av menneske som delte erfaringar med kvarandre. Vi gjorde, og reiste, mykje saman, seier Melstrøm og legg til:
– Og vi delte mange utfordringar.
Bibel som sengestøtte
Melstrøm fortel om fire gründerar som vart gløymt att på flyplassar og som måtte byggje om og hekte av hotelldører for å få plass til rullestolar.
– Det var Bente saman med mannen sin, Knut med anten mor eller far, og Leif og eg med kvar vår faste assistent. Ein gong samla vi saman biblane i nattbordsskuffene på hotellroma og bygde opp sengene med dei. Då kunne vi få plass til personløfteheis under. Slike opplevingar byggjer tette relasjonar.
Les Ulobatidslina frå starten og fram til 2020 her (lenke)
Pioner på fleire måtar
Generalsekretær Vibeke Marøy Melstrøm er òg den første i Noreg som fekk funksjonsassistanse i arbeidslivet, og ein av dei første som fekk vilga BPA av kommunen.
– Eg fekk ei stilling i kommunen for å prøve ut BPA som ordning. Men den dag i dag har eg ikkje Uloba sin BPA. Det er kommunen som vel kva for ein BPA-aktør dei vil nytte, seier Melstrøm.
I dag er Uloba ein landsdekkjande politisk organisasjon med over 1700 medlemmer og arbeidsgjevar for over 6000 menneske til saman, i administrasjonen og i assistanseordninga.
BPA er ikkje lenger målet, men eit verktøy for å nå det: Likestilling for funksjonshemma i Noreg. Det politiske arbeidet skal endre synet samfunnet har på funksjonshemma. Samstundes skal vi endre synet funksjonshemma har på oss sjølv.
– Korleis har BPA-ordninga endra seg gjennom 30 år?
– Det som blir tydeleg er forvaltinga og tolkinga. BPA-ordninga var meint å vere eit likestillingsverktøy ein skulle kunne bruke til alt. Både i skule, på jobb og elles. Ordninga var nærast dette dei første åra. Ein skulle kunne vere ansvarleg for livet sitt sjølv.
Les meir om BPA frå Uloba her (lenke)
Lovleg avsporing
Då BPA-ordninga vart teken inn i sosialtenestelova i 2000 var det ein delsiger for Uloba. BPA vart teken inn i lovverket. Men så skulle det spore av.
– Etterkvart er retten til BPA lagt inn i helselovgjevinga, og sosialdelen har forsvunne. Vi ser at kommunane tek over store deler av ansvaret for ordninga og at dei legg eigne avgrensingar på kva ho skal nyttast til. Vi har plutseleg langt att, seier Melstrøm.
Jubileumsåret 2021 vert difor travelt. Funksjonshemma er hardt råka av pandemien, Stortinget skal handsame nok eit framlegg om å ta FN-konvensjonen for funksjonshemma inn i lovverket. Og Uloba held fram med å kjempe for å få BPA-ordninga ut av helselovgjevinga.
– Det er den viktigaste oppgåva no. Og det er noko med å forstå at å vere funksjonshemma handlar om å vere diskriminert. BPA er ei god og viktig ordning, og det utgjer ein så viktig skilnad!